La legge 22 Décembre 2017, n. 219, oltre che disciplinare in via generale la materia del consenso informato alla cure – e cioè a stabilire che “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata” [1] – riconosce anche due modalità particolari di autodeterminazione terapeutica e di espressione del consenso: si tratta delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e della pianificazione condivisa delle cure (PCC), disciplinate rispettivamente dagli artt. 4 e 5 della suddetta legge.
1. Le disposizioni anticipate di trattamento (CD. DAT)
Quanto al primo istituto, già ampiamente ammesso nella prassi ma mai prima regolato, si prevede che il soggetto maggiorenne e capace di intendere e di volere può redigere delle disposizioni in cui manifesti il proprio consenso o dissenso circa i trattamenti sanitari a cui sottoporsi, e ciò in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi: le DAT costituiscono quindi delle dichiarazioni di volontà terapeutica rilasciate dal soggetto quando è ancora dotato di capacità, anche se non malato, e destinate ad operare e a spiegare effetti nel momento e nell’eventualità in cui lo stesso si trovi in futuro ad affrontare uno stato di malattia e sia impossibilitato ad esprimere le proprie determinazioni di cura a causa di incapacità, dovuta o non alla malattia stessa. Trattasi di uno strumento di espressione consapevole di una volontà futura, particolarmente utile e flessibile in quanto consente di esercitare il proprio diritto all’autodeterminazione in modo particolarmente ampio, e cioè di determinare il programma terapeutico in modo molto più dettagliato e specifico di quanto si possa fare con un semplice modulo di consenso informato, e per di più rappresenta la sede e l’occasione ideale per esprimere le proprie volontà di fine vita, e quindi per far conoscere a medico e familiari come si debba procedere nel caso in cui l’interessato venga in seguito a trovarsi in stati di incoscienza o addirittura vegetativi.
1.1 La disciplina delle DAT
Anche con riferimento alle DAT è necessario il previo processo informativo a carico del medico disciplinato dall’art. 2 la loi 219/2017, ponendosi anche qui le esigenze di libertà e consapevolezza della determinazione terapeutica [2].
La legge prevede altresì che il disponente nomini un fiduciario, persona cioè che ne faccia eventualmente le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico. L’incarico di fiduciario, attribuibile solo a persone maggiorenni e capaci di intendere e di volere, è accettato o rifiutato con atto scritto dalla persona nominata, fermo restando che il disponente può sempre esercitare un potere di revoca. In assenza del fiduciario (per mancata nomina, o per sopravvenuta morte o incapacità dello stesso) e sempre che vi sia necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno ai sensi delle norme codicistiche che ne stabiliscono la disciplina [3].
Per quanto concerne la disciplina della forma di manifestazione delle disposizioni, la legge prevede dei requisiti molto stringenti, e cioè che queste debbano essere espresse per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo; o ancora, attraverso videoregistrazione o dispositivi di comunicazione, e ciò nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non gli consentano di esprimersi per iscritto [4].
Anche le DAT sono modificabili e revocabili in qualsiasi momento, essendo sempre garantito al disponente il diritto al ripensamento [5]. Interessante, enfin, la disposizione di cui al comma 5 dell’art. 4 in questione, ai sensi della quale le disposizioni anticipate, se in principio devono essere rispettate dal medico, “possono essere disattese, en tout ou en partie,, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”: si stabilisce così la non assoluta ed incondizionata vincolatività delle DAT, riconoscendosi al medico, seppur con l’intesa del fiduciario, il potere di compiere delle valutazioni di ragionevolezza e attualità del consenso e delle volontà terapeutiche del paziente, e di disapplicare quindi la disposizione che: non riveli alcun elemento di appropriatezza e di buon senso, e non sia quindi conforme alla personalità del disponente o al suo usuale modo di concepire l’esistenza; sia riferibile a condizioni cliniche ormai superate, e che quindi sia diventata inattuale, non più espressiva della volontà del disponente, alla luce di un giudizio ipotetico e probabilistico; sia riferibile ad un’epoca in cui non erano disponibili terapie, divenute poi disponibili, capaci di modificare il quadro prognostico originario e di offrire nuove possibilità di recupero della salute, e tali dunque da far presumere che il paziente, se ne fosse stato a conoscenza, avrebbe accettato di sottoporvisi o comunque avrebbe espresso diverse determinazioni [6]
2. La pianificazione condivisa delle cure (CD. PCC)
La Pianificazione condivisa delle cure costituisce ancora un’altra modalità di autodeterminazione sanitaria, che possiamo definire come un percorso di cura concordato, un’intesa terapeutica tra medico e paziente, adattata in base alle esigenze specifiche di quest’ultimo e continuamente rivedibile, pensata dal legislatore per quei casi di “patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”. Trattasi anche qui di una espressione di volontà futura, quindi di disposizioni destinate a spiegare effetti nel momento in cui il “paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”, con la differenza che in questo caso il disponente è sempre una persona già malata [7].
La PCC, pur meno conosciuta rispetto alle DAT e non ancora pienamente diffusasi nelle prassi sanitarie, rappresenta uno strumento di grande praticità e duttilità, in quanto si caratterizza per avere un potenziale contenutistico molto ampio e per essere costruita “su misura” del paziente, in base alle concrete esigenze dello stesso e alla sua personalità; si caratterizza inoltre per una maggiore dinamicità e compartecipazione, essendo infatti il frutto di un continuo processo comunicativo tra medico e paziente alla luce del rapporto di fiducia che li lega, e non invece una mera dichiarazione unilateralmente disposta dal paziente.
2.1 La disciplina della PCC
Anche la PCC richiede un processo informativo, particolarmente ricco e specifico e che può coinvolgere, se così voglia il paziente, anche i familiari dello stesso: l’informazione verte “sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative”.
Quanto alla forma, non si richiedono le solennità previste invece per le DAT (atto pubblico o scrittura privata autenticata o ricevuta da p.u.), potendo in questo caso le volontà del paziente essere raccolte per semplice forma scritta oppure, laddove le condizioni del paziente non lo consentano, attraverso videoregistrazione o dispositivi di comunicazione.
Si dà inoltre al disponente la possibilità di nominare un fiduciario che lo rappresenti nei rapporti col medico [8] [9].
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Remarque:
[1] Dall’art. 1, virgule 1 della legge stessa.
[2] Dall’art. 4, virgule 1: “Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari [...]».
[3] Si riportano le disposizioni che disciplinano l’incarico di fiduciario: «[...] [Il disponente] indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie”, art.4, virgule 1; “Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che è allegato alle DAT. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente”, art.4, virgule 2; “L’incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione”, art. 4, virgule 3; “Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno, ai sensi del capo I del titolo XII del libro I del codice civile”, art.4, virgule 4.
[4] “Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7. [...] Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare [...]», art.4, virgule 6.
[5] «[...] Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni”, art. 4, virgule 6.
[6] L’art. 4, virgule 5 disciplina anche il caso in cui venga a crearsi un conflitto tra il fiduciario e il medico, prevedendo che in tale evenienza si debba procede ai sensi dell’art. 3, virgule 5 (rimessione della decisione al giudice tutelare su ricorso del fiduciario, o dei soggetti di cui agli artt. 406 ss. c.c., o del medico, o del rappresentante della struttura sanitaria).
[7] “Nella relazione tra paziente e medico di cui all’articolo 1, virgule 2, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità”, art. 5, virgule 1.
[8] Si riportano i successivi commi dell’art. 5 la loi 219/2017, dedicato alla PCC: « […] Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati, ai sensi dell’articolo 1, virgule 3, in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario. Il consenso del paziente e l’eventuale indicazione di un fiduciario, di cui al comma 3, sono espressi in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico. Per quanto riguarda gli aspetti non espressamente disciplinati dal presente articolo si applicano le disposizioni dell’articolo 4”.
[9] Sulle DAT e sulla PCC, si rinvia a: C. P. CAMPOBASSO et al., Medicina legale. Per studenti e medici di medicina generale, coordinato da E. Silingardi, Napoli, Idelson-Gnocchi, 2019, 62-66; S. CANESTRARI et al., Loi non. 219 la 2017, Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, in “BioLaw Journal-Rivista di Biodiritto”, 2018, 1, pp. 19-84.
 

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